Семилетний Ильяс из Нурлата перенес 10 операций на сердце

В городе Масса (Италия) Ильясу Аглиуллину из Нурлата сделали операцию на открытом сердце.

Маленькое сердце, перенесшее 10 операций У Ильяса врожденный сложный порок сердца. Этот диагноз ему поставили уже во время беременности матери.

– На 12-й неделе беременности в ходе планового УЗИ сообщили, что у моего ребенка возможен порок сердца. В дальнейшем это подтвердили и анализы, исследования, – говорит мама Ильяса Гульшат Аглиуллина. – Сына родила 14 августа 2019 года весом 2 кило 380 граммов в перинатальном центре. Диагноз – сложный порок сердца – подтвердился сразу же после рождения. Ильяса сразу же увезли в кардиохирургическое отделение. Он сам дышал, но был слаб. До года я кормила его через шприц. А первую операцию сделали через месяц, когда он немного набрал вес.

В 2020-м – две операции, в 2021-м – еще две… На сегодня сердце мальчика перенесло 10 операций, из них 6 – на открытом сердце. Гульшат только сама знает, сколько переживаний, бессонных ночей, сколько борьбы за этими цифрами.

Ильяс родился без клапана сердца, только искусственный три раза устанавливали. Трудно даже представить, как в ходе большинства операций сердце ребенка останавливается на часы и подключается к аппарату искусственного кровообращения… Вначале за жизнь Ильяса боролись врачи кардиохирургического отделения республиканской детской больницы, последние четыре операции провели в платной клинике города Масса в Италии.

Из капель море собирается

5 500 000 рублей – столько денег требовалось для проведения Ильясу последней операции. Сумма немалая, для семьи с тремя детьми особенно. Однако Гульшат Рифовна, которая уже 7 лет борется за жизнь своего ребенка, с первых же дней с большой решимостью взялась за дело.

В социальных сетях были созданы группы для сбора денег, и неравнодушные нурлатцы, и проживающие на стороне начали переводить деньги на ее счет для оказания помощи ребенку. Чтобы больше людей узнали об этом сборе, нужно и в социальных сетях развернуть большую активность – недостаточно только два раза в день ставить посты, необходимо большое количество лайков, репостов, комментариев. Однако с помощью неравнодушных людей удалось собрать необходимую сумму.

– Оказавшись в такой сложной ситуации, видишь, насколько отзывчив народ. Никто, наверное, не остался равнодушен к нашей просьбе в те дни. Руку помощи протянуло и руководство района, в сборе денег участвовали и блогеры, артисты, волонтеры, деньги перечисляли совершенно чужие люди. Звонили, интересовались делами, расспрашивали, предлагали свою помощь незнакомые бабушки, дедушки, – рассказывает Гульшат Рифовна. – Сбор средств пришелся на месяц Рамадан, многие фитрсадака перечислили Ильясу. Таким образом собрали больше 2-х миллионов. Незадолго до праздника Ураза-байрам в дверь постучал совершенно незнакомый мусульманин и вручил мне более 3-х миллионов рублей. Он просил не называть его имени, но я очень благодарна ему и всем нурлатцам, оказавшим помощь.

«Хочу пиццу»

Через благотворительный фонд перечисляются деньги, оформляются визы, приобретаются билеты… И Ильяс с мамой вновь отправляются в дорогу. Операция назначена на 30 июня.

– Пришел наш доктор Виталий Анатольевич Пак и разъяснил этапы операции. Сообщил, что Ильяса подключат к аппарату искусственного кровообращения, расширят суженный участок легочной артерии и поставят туда специальную заплатку. Еще полностью заменят кондуит – это искусственная трубка, которая помогает правильному кровообращению. В отличие от российских больниц в Италии мамы сопровождают ребенка до операционной, до наркоза находятся рядом с ним, я тоже до начала операции была рядом с сыночком, – рассказывает Гульшат Рифовна.

Каждый этап реабилитации Ильяса после операции Гульшат Аглиуллина освещает в социальных сетях. Мы приводим некоторые отрывки из них, чтобы увидеть, как шла борьба за жизнь ребенка в те дни.

… Вчера случилось то, чего мы так долго ждали и так боялись – наш Ильяс перенес сложнейшую операцию на открытом сердце. Она длилась 9 часов. Все прошло по плану. Сегодня ходила к Ильясику в реанимацию… Давление в правом желудочке и предсердии понемногу снижается. И даже переливание крови сделали – теперь в нем течет итальянская кровь. Понемногу приходит в себя. Буянит, хочет сесть и встать. Со мной поругался – все высказал, что я ему не даю телефон, смотреть мультики. Узнаю своего сына! Хочет домой, говорит: «Мама, давай уйдем, я хочу домой, я знаю, где выход – на эту черную кнопку ногой нажимаешь и дверь открывается».

…Нас перевели до обеда в палату. Сейчас ему тяжело. Температура высокая, колют сильные антибиотики, капельницы не отключаются. Ильяс потихоньку кушает, для нас это маленькая победа. Капризничает, плачет, говорит, что сердце болит. Мне так больно это слышать. Мы идем к выздоровлению не шагами – миллиметрами. Каждый миллиметр дается потом и слезами. Но мы идем. Мы не останавливаемся.

…Ночь прошла без сна – Ильяс мучается от боли в животе, не находит места, кричит. Температура нестабильная. Самое страшное – это сатурация. Она рухнула до 75.

…Вечером приходил наш доктор, все объяснил. Сказал, что сатурация пока низкая, потому что легкие еще не расправились после наркоза и операции. Но показатели потихоньку растут: уже 89 – мы видим это на мониторе и верим, что с каждым днем дышать будет легче.

…Мы наконец-то встали с кровати и начали потихоньку ходить по отделению! Это маленькая, но такая важная победа. Ильяс держится молодцом, улыбается, и я снова узнаю в его глазах тот самый свет, за который мы так боролись.

…Сегодня случилось то, чего мы ждали все эти дни: отключили кислород! Ильяс дышит сам. Еще прокапали последний антибиотик и убрали центральный венозный катетер на шее – теперь ничего не мешает. Давление в правом желудочке потихоньку снижается – сердечко справляется. А еще мы сегодня гуляли по отделению и катались на машинке. Ильяс ждал этого все девять дней и наконец дождался. Врачи и весь медицинский персонал улыбались вместе с нами – видно, что они тоже радуются за нашего маленького гонщика.

За эти дни непоседа Ильяс превратился в любимого пациента персонала клиники. Не скоро забудут они и о том, как спустя три дня после операции он с плачем просил пиццу. Когда уезжали, провожали с подарками. Путь неблизкий, до России можно добраться лишь с несколькими пересадками. Для ребенка, которому только месяц назад сделали операцию, это нелегко. Посоветовавшись со знакомыми, Гульшат выбрала маршрут Болонья – Стамбул – Баку. Отдохнув несколько дней в Баку, сначала прилетели в Москву, потом – в Казань.

Он хочет жить!

Вот уже больше двух недель Аглиуллины в Нурлате. На прошлой неделе Ильясу исполнилось 7 лет, а в этот понедельник мама привела его в детский сад. Настроение у Ильяса хорошее, с удовольствием занимается своими любимыми увлечениями – собирает лего, кубики. А его мама, глядя на сыночка, исцеляющегося с каждым днем, не может поверить, что все это произошло с ними.

– Десять раз. Шесть лет. Одно сердце. Мой маленький герой. Я до сих пор не могу поверить, что все это происходит с нами. Столько лет мы боремся за каждый вздох. За каждый миг. Я оглядываюсь назад и сердце разрывается. Этот путь невозможно рассказать словами. Его можно только прожить. И я прожила его вместе с ним. Каждую боль. Каждую слезу, – говорит Гульшат Рифовна. – Было так страшно, что внутри все сжималось и не было сил дышать. Я молилась каждую секунду. Просила Всевышнего дать ему сил, дать нам шанс. И он дал, Альхамдулиллях.

Сегодня она от всей души благодарит всех, кто протянул ей руку помощи. Призывает мам, у которых такие же особенные дети, как у нее, быть терпеливыми, не сдаваться трудностям.

– Бывают разные ситуации – и депрессия, и когда нет сил идти вперед. Преодолеть все это мне помогло общение. Где бы я ни была, разговариваю с людьми, когда делишься со своей бедой, становится легче, – говорит она. – У нас, мам, воспитывающих больных детей, есть свои группы, мы общаемся там, каждый, исходя из своего опыта, дает советы, находит слова поддержки. Нам повезло и с докторами. Врачи кардиохирургического отделения всегда готовы оказать помощь, охотно отвечают на все вопросы, дают советы. Наш Татарстан как одна большая семья. Никого не оставляют одного. Если комуто совет нужен, пусть звонят в любое время, с удовольствием отвечу.

По словам Гульшат Рифовны, после операции она испытывает какое-то особое спокойствие. По прогнозам врачей, очередную операцию Ильясу необходимо будет делать лишь спустя 7-8 лет – приблизительно столько времени должен прослужить искусственный клапан. Аглиуллины искренне верят в это.

– После последней операции Ильяс словно повзрослел – глаза стали серьезные, будто он знает о жизни больше, чем я, – говорит его мама. – И он мечтает. Говорит, как хочет кататься на велосипеде, играть в футбол, танцевать, просто гулять, пойти в школу… Я слушаю его и плачу – потому что он хочет жить. По-настоящему. Сильно. До конца.