В Татарстане создают первый в РФ цифровой регистр больных саркоидозом

Казань становится центром федеральной пульмонологии: в столице Татарстана создана первая в России цифровая платформа для единого регистра больных саркоидозом. Проект, не имеющий аналогов в стране, призван объединить многолетний опыт казанской медицинской школы и современные IT-решения для помощи пациентам по всей России.

Разработка велась совместными усилиями сотрудников кафедры фтизиопульмонологии Казанского государственного медицинского университета (Казанский ГМУ) под руководством профессора Александра Визеля и специалистов в области информационных технологий Казанского федерального университета (КФУ). Работу инициировала профильная комиссия Министерства здравоохранения РФ, а куратором выступил главный пульмонолог страны, академик РАН Сергей Авдеев.

Почему именно Казань?

Выбор региона в качестве центра разработки федерального регистра далеко не случаен. Татарстанская школа пульмонологии получила признание еще в 2012 году — тогда группа ученых во главе с профессором Визелем была удостоена Государственной премии Республики Татарстан за создание эффективной региональной системы помощи пациентам с саркоидозом. А в 2022 году именно профессору Визелю поручили координацию разработки и утверждения первых в России клинических рекомендаций по лечению этого заболевания.

Признание казанской школы вышло и на международный уровень. Профессор Александр Визель представляет российскую науку во Всемирной ассоциации по саркоидозу (WASOG), а также является приглашенным официальным рецензентом авторитетного научного журнала «Respiratory Medicine».

Прямая речь эксперта

Комментируя запуск проекта, профессор Александр Визель подчеркнул острую необходимость сбора данных:

«Саркоидоз – это тяжелое системное заболевание неизвестной природы, поражающее легкие, лимфоузлы, сердце, нервную систему, глаза и кожу. Мы создали и обновили клинические рекомендации, но реальных эпидемиологических данных в России не было. В разных странах саркоидоз протекает по-разному, и теперь мы впервые получим "полную географию" этого заболевания в России».

Когда ждать первых результатов?

Медицинское сообщество сможет увидеть первые итоги работы нового федерального регистра уже этой осенью — они будут официально представлены на Национальном конгрессе по болезням органов дыхания. Параллельно с запуском цифровой платформы готовится к изданию фундаментальная общероссийская монография «Саркоидоз» под редакцией профессора Визеля. В новом издании соберут самые последние исследования ведущих медицинских центров страны.

Контекст национального проекта

Реализация цифровой платформы для федерального регистра больных саркоидозом полностью соответствует целям национального проекта «Продолжительная и активная жизнь» — систематизация наблюдения и лечения пациентов позволит повысить качество и продолжительность их жизни.

По материалам пресс-службы Казанского ГМУ.