Биергә яратучы “кояш малае”

20 яшен тутырса да, күңеле белән һаман сабый булып калучы улы Айдар өчен чын терәк ул бүгенге көндә һәм шәһәрдә мондый диагнозлы авырулар очраша торган проблемаларны да ишетеп кенә түгел, күреп белә. 

Шатлык урынына... 

“Айдарны 39 яшемдә таптым мин, бу вакытта зур кызыма 20 яшь иде инде. Бала табарга Казанга җибәрделәр, кесарево 10 июльгә билгеләнгән иде. Әмма 5ендә баланың йөрәк тибеше начарайды, бала үләргә мөмкин дип, табиблар операцияне кичекмәстән ясарга булдылар. Әле дә хәтерлим, операциягә керер алдыннан үзем душта юынам, үзем карынымдагы баламны кочакладым да “яшә инде, балам, яшә” дим. Җомга киче иде бу. Шимбә көн узды, якшәмбе... Баланы китермиләр. Миндә тискәре резус, бәлки шуның өчендер дип үз-үземне тынычландырам. Бары дүшәмбе көнне генә балада Даун синдромы булуы хакында хәбәр иттеләр. Шунда дөньям караңгыланды, бөтен тормышым, эш, карьера... Бар да бер мизгелдә юкка чыккан сыман тоелды...” 

Югалып калу, чарасызлык, көенеч, йөрәк әрнүе... 9 ай буена йөрәк астында йөрткән сабыенда Даун синдромы булуы хакында ишеткән һәр ата-ана бу вакытта әнә шундый – Әлфия апаныкы сыман хисләр кичерә торгандыр, мөгаен. Күбесе сәбәпләрен эзләргә керешә. Ә сәбәбе әти белән әнисенең сәламәтлегенә дә, яшәү рәвешенә дә, тирә-як факторларга да, милләте яки яшәү урынына да бәйле түгел, бары бер хромосоманың артык булуында гына. Башка балалардан тышкы кыяфәтләре һәм үз-үзләрен тотышлары белән дә аерылып торучы бу балаларны юкка гына “кояш балалары” дип ата¬мыйлар. Чөнки алар кояш кебек ачык күңелле, аралашучаннар, җырларга, биергә яраталар. 

Бүгенге көндә Даун синдромын әле бала карында вакытта ук билгеләүнең заманча ысуллары бар. Йөклелек вакытында барлык УЗИ тикшерүләрен уза ул. Әмма бер табиб та шик астына куймый. Һәм Әлфия апа бүген ул чагында табибларның бу авыруны күрми калуына беркадәр рәхмәтле дә. Чөнки гаиләдә “кояш малае” дөньяга килү белән аның, үзе әйтмешли, бөтен тормышының “асты өскә килә”. Әмма тормыш сынауларына каршы барырга үзендә көч таба ул. 

“Бик авыр кабул иттем. Әлеге авыру турында бик аз белә идем чөнки. Башта хәтта тынычландыргыч уколлар да ясадылар. Аннан диагнозны раслар өчен баш генетикны чакырдылар. Анализны түләүсез ясатсаң, бер ай көтәргә икән. Әмма түләүле ясату мөмкинлеге дә бар, ул чагында 3 көн эчендә әзер була. Бу өч көн минем өчен тулы бер гомер сыман булды, догалар укып Аллаһка ялвардым, сәдакалар бирдем. Һәм шул өч көндә күңелемә ниндидер тынычлык иңде, мин инде диагноз нинди булса да, аны тыныч кабул итәчәкмен дигән төпле карарга килдем. Тормыш иптәшем дә миңа бик ярдәм итте ул вакытта”. 

Ул чагында интернетның әле таралып кына килә торган вакыты, мәгълүмат чикле, аралашыр, киңәш бирер кешеләр дә юк. Нурлатка кайткач туганнары Мәскәүдәге Даун-үзәкнең адресын табып бирәләр. Әлфия апа шунда яза, аралаша башлый. Аннан төрле мәкаләләр, ай саен журналлар җибәреп торалар, Даун синдромлы балалар тәрбияләүче гаиләләрнең адресларын бирәләр, “12 баскыч” программасын уза. Баксаң, бу авыру һич кенә дә хөкем карары түгел, үзенчәлекле балалар да төрле һөнәрләргә өйрәнәләр, җәмгыятькә яраклашалар, аралашалар, ниләр беләндер мавыгалар... Мондый бала янында әни кешегә иртәдән кичкә кадәр үзенә булырга кирәк, шуңа да эшеннән баш тартырга, бар вакытын аңа ба¬гышларга туры килә. Һәм Әлфия Маратовна тормышында икенче – Айдарга багышланган өлеш башланып китә. 

Үскәч кая барырлар? 

“Безне бер балалар бакчасына да алмадылар. Айдар кебек мөмкинлекләре чикле балалар өчен мондый төркемнәр юк иде әле. Нурлатта коррекцияләүче интернат-мәктәп базасында махсус сыйныфлар ачулары безнең өчен зур бәхет булды. Айдарны мәктәпкә 8 яшендә бирдем. Беренче көнне өйгә кайтып барганда аптырап калдым – хәзер нишлим инде дим? Кулларым бушап калган сыман булды. Чөнки 8 ел буена тәүлек әйләнәсе бала белән бит. Ашатасы, эчерәсе, киендерәсе... Ә биредә алар янында никадәр укытучы, никадәр тәрбияче. Башка балаларга ияреп Айдар ашханәгә йөрергә дә, урын- җирен җыештырырга да, күп нәрсәгә өйрәнде. Интернат-мәктәптә узган 9 елны бүген дә сагынабыз. Айдар биредә дуслар тапты, алар белән бүген дә телефон аша аралашып торалар. Бер гаилә сыман яшәдек без. Балалар белән бергәләшеп әкиятләр куя, үзебез костюмнар тегә, төрле чараларда, бәйгеләрдә катнаша, бәйрәмнәрне билгеләп үтә идек. Президент чыршысына да бардык хәтта. Дәүләт хезмәтләре порталында үткәрелгән бәйгедә катнашып мини-айпадка да лаек булдык әле”. 

...Тик мәктәп еллары гомерлек түгел. Мәктәпне тәмамлагач, Әлфия апа белән Айдарның тормышында ниндидер бер бушлык барлыкка килә. Шау-гөр килеп торган актив тормыштан соң өйдә – дүрт стена арасында тик утыруга күнегә алмый аптырыйлар. 

“Кызганычка каршы, шәһәрдә мондый кешеләргә вакытларын уздырыр, үз тиңнәре белән арала¬шыр өчен ниндидер шартлар юк диярлек. Айдар, мәсәлән, футбол уйнарга, җырларга, биергә ярата. Тик шәһәрдәге спорт залларында мондый авырулар белән шөгыльләнергә әзер тренерлар юк. Мәдәният учреждениеләрендә дә инвалидларга шөгыльләнер өчен мөмкинлекләр каралмаган. Бу мәсьәләне төрле очрашуларда да күтәрәбез, әмма файдасы гына юк”. 

Шәһәрдә инвалидлар өчен тернәкләндерү үзәге дә авыру балалар караучы әти-әниләрнең хыялында гына әле. Әлегә исә Даун синдромлы нурлатлылар өчен бердәнбер очрашу урыны – “Гармония” халыкка комплекслы социаль хезмәт күрсәтү үзәге. Үзәкнең гаиләгә һәм балаларга социаль ярдәм бүлекчәсендә сәламәтлекләрендә менталь үзгәрешләр булган 18 яшьтән өлкәнрәк авырулар өчен төркем соңгы елларда гына ачылган әле. Башта занятиеләр атнага бер тапкыр үткәрелә торган булса, хәзер, ата-аналарның үтенечен искә алып, аларны икешәр тапкыр – сишәмбе һәм пәнҗешәмбе көннәрендә оештыралар. 

Аралашырга өйрәнәләр 

“Айдар занятиеләрне көтеп ала. Кайчагында мин иренеп бармый калырга теләсәм дә, сәгатькә күрсәтеп кенә тора. Бирегә интернат- мәктәптә бергә укыган барлык дуслары йөри бит”. 

...Үзәктә занятиеләр өчен иганәчеләр ярдәме белән махсус кабинет җиһазландырылган. Шөгыльләнер өчен бөтен мөмкинлекләр дә бар, иркен, якты. Менә ишектән кояш кебек елмаеп Ришат килеп керә, Айдарның иң якын дусларының берсе ул, ул да футбол ярата, район чемпионатының һәр матчын да диярлек карап бара икән. Тагы бер дуслары Илнурны да ишектән кочаклап диярлек алалар, берничә көн эчендә бер-берләрен шулай сагынырга өлгерәләр. Гомумән, һәркайсын балаларча ихлас шатланып сәламлиләр, үзара аралашып алырга да өлгерәләр. Үз араларында гына түгел, биредә эшләүче педагоглар һәм психологлар белән дә җылы мөнәсәбәтләр формалашкан. Һәркайсы аларга ияреп үзенең яраткан шөгыленә керешә, бу юлы социаль педагог Светлана Ильина пластилиннан көнбагыш ясарга тәкъдим итте үзләренә. Шул арада кызлар башка педагоглар белән шашка уйный башлады. 

–.Баштарак аралашу кыенрак бирелә, үзләре янына чит кешеләрне бик китермиләр иде. Хәзер исә бар да яхшы. Алар бер-берләрен таныйлар, педагогларга да күнектеләр. Безнең занятиеләр дә иң беренче чиратта аралашуга, күңелләренә якын кешеләрне табарга булышуга корылган бит. Биредә аларның аралашу күнекмәләре арта, үз даирәләрендә генә түгел, җәмәгать урыннарында да җиңел аралашырга, үз-үзләрен тотарга өйрәнәләр. Өстәл уеннарын яратып уйныйлар, программада хәрәкәтчән уеннар да, нейрографика да бар, күмәкләшеп паркларга да чыгабыз, туган көннәрне дә бергәләшеп билгеләп үтәбез, – ди Светлана Николаевна. 

–.Бәлки нурлатлылар арасында безнең үзәктә сәламәтлек мөмкинлекләре чикле зурлар өчен шундый төркем эшләве турында белмәүчеләр дә бардыр. Килсеннәр иде, безнең ишекләр һәркем өчен ачык, – дип үзләренә чакыра бүлекчә мөдире Инга Садовникова. 

Җылысы һәркемгә җитә 

Даун синдромлы балаларның кәефе бик еш үзгәреп тора. Айдар да искәрмә түгел. Үзенең теләге булмаса – юк инде, кушып кына эшләтермен димә. Ә менә якташы Фирдүс Тямаев концер¬тына көн саен да йөрергә әзер. Аның Нурлаттагы концертларын көтеп диярлек алалар, икешәр тапкыр да баралар әле хәтта. Һәр концертка чәчәк букеты да алып бара Айдар, аны сәхнәгә үзе үк алып менеп тә бирә. Сәхнәдә яраткан артисты белән биеп тә төшә әле. Өйдә дә чит кешеләр булмаганда, Фирдүс җырларын кабызып, кулына микрофон алып, кушылып җырлый, арыганчы бии. Яраткан артистының барлык җырларын диярлек белә.

Моннан тыш, рәсем ясарга ярата. Ә Әлфия апа – һәрчак аның янәшәсендә, һәрчак ярдәм итәргә әзер. Гомумән, зарланып утыру, тик тору дигән нәрсәләрне белми сыман ул. Бакчасы искитәрлек, җиләк-җимеш, яшелчәләре кемнекеннән дә иртәрәк өлгерә, телеңне йотарлык итеп тортлар пешерә, эшкә чыгарга да өлгерә әле. 

“Баштарак еш кына үз-үземә “ни өчен нәкъ менә миңа” дигән сорауны еш бирә идем. Әмма акрынлап Аллаһ тарафыннан мондый сынауның һәркемгә дә түгел, ә аларны җиңеп чыгарга сәләтле булганнарга гына бирелүен аңладым. Аллаһ мондый үзенчәлекле баланы башка берәүгә түгел, нәкъ менә миңа юкка гына ышанып тапшырмаган бит инде. Мондый бала тормышка карашны тулысы белән үзгәртә, алар бик назлы, ачык күңеллеләр бит. Айдар мине кочаклап, яратып кына тора. Бу “өсте аска килгән” дөнья миңа күбрәк ошый, чөнки безнең монда үз кояшыбыз бар һәм ул барыбызны да җылыта!”